В новом отчете подчеркивается важная роль сотрудничества с пациентами для улучшения лечения рака

В новом отчете, опубликованном сегодня Азиатско-Тихоокеанским онкологическим альянсом (APOA), сетью заинтересованных сторон, представляющих все онкологический континуум, которые привержены улучшению лечения рака в Азиатско-Тихоокеанском регионе, подчеркивается важность голоса пациента в улучшении опыта лечения рака и его результатов во всем мире. область, край.

отчетпод названием «Пути преобразования рак экосистема: концепция, ориентированная на пациента», была составлена ​​на основе более чем 100 интервью с ключевыми заинтересованными сторонами, включая пациентов, организации по поддержке пациентов и другие общественные группыврачи, исследователи, представители различных отраслей и лица, принимающие решения в области здравоохранения.

APOA — это инициатива программы Pinnacle, созданной организацией Rare Cancers Australia в 2017 году. Участники APOA выпустили этот отчет, в котором описывается, как мы все можем сделать больше для улучшения выживаемости после рака в регионе. Рак – это болезнь, которая серьезно затронула все страны региона, а на Азиатско-Тихоокеанский регион приходится более половины случаев смерти от рака в мире.

«Существуют крупные экономические и социальные льготы для лечения рака, но каждому рынку в регионе необходимо будет иметь стратегию для устойчивого предоставления более качественных услуг по профилактике и уходу для своего сообщества. Системы здравоохранения сталкиваются с растущими расходами на здравоохранение, старением населения, хроническими заболеваниями и относительно высокими затратами на новые технологии», — сказал Ричард Вайнс, генеральный директор организации Rare Cancers Australia (RCA), которая учредила APOA.

«Слушание пациентов и уважение к ним поможет нам принимать более правильные решения. Пациенты знакомятся с системой здравоохранения изнутри, они привносят уникальную точку зрения, которая может помочь администраторам найти наиболее эффективный путь вперед. Если вы хотите понять наши системы дорожного движения, это ценно разговаривать с таксистами, потому что они каждый день проводят в наших дорогах и автомагистралях.То же самое относится и к пациентам, они приносят уникальная перспектива о том, как работает система здравоохранения и как ее можно улучшить».

«Мир осознает ценность, которую представители пациентов приносят обществу, то, как голоса пациентов могут помочь улучшить системы, и что вовлечение пациентов приводит к улучшению медицинского обслуживания и результатов. В каждом интервью, которое мы проводили, мы постоянно слышали это послание. снова”, – добавил он.

Кармен Осте, генеральный директор Филиппинского фонда «Воины рака», вице-президент Филиппинской коалиции по борьбе с раком и представитель гражданского общества Филиппинского национального интегрированного совета по борьбе с раком, охарактеризовала отчет как знаковую совместную инициативу с участием многих заинтересованных сторон, «демонстрирующую ценность обмена историями; опыт пациентов, модели передовой практики и инновации».

«Делясь своими историями и идеями, полученными на основе нашего опыта, мы вдохновляем других, пробуждаем их воображение и подпитываем их страсть. Наши истории, наш опыт, наши общие проблемы и мечты объединяют нас всех и становятся движущей силой трансформационных изменений», — сказала она. сказал.

Дженни Чжан из китайской организации пациентов House086 говорит, что восприятие рака в ее стране изменилось за последнее десятилетие.

«Раньше люди ассоциировали рак со страхом и желанием убежать из-за суровой реальности ограниченных возможностей лечения, отсутствия денег на лечение и отсутствия уверенности», – объяснил Чжан.

«Теперь мы можем столкнуться с раком, и все больше людей надеются жить с раком. У нас больше доступа к медицине, средства для лечения и уверенность в борьбе. Для большинства людей многое изменилось», – добавила она.

В отчете APOA освещаются и отмечаются примеры успешных региональных проектов, начиная от инициатив в области образования, диагностики, поддержки и лечения. Для многих из них голос пациента имел решающее значение для создания эффективного проекта, а также для учета местных культурных особенностей.

В 36 тематических исследованиях показаны способы улучшения лечения, поддержки и результатов лечения рака, избавляя от страха, связанного с диагнозом рака. Некоторые примеры, подробно описанные в отчете, подчеркивают:

• Как пациенты могут напрямую участвовать в оценке ценности новых методов лечения, услуг или политики для спасения жизней в разных странах региона.
• Способы более целостного рассмотрения потребностей пациентов. Например, инструмент оценки потребностей при раке молочной железы в Малайзии помогает определить потребности пациентов, связанные с эмоциональной поддержкой, социальными и интимными отношениями, приемом в больницу, личным уходом и здоровьем, а также информацией и услугами.
• Как местные врачи являются важными лидерами в борьбе с дезинформацией, пропаганде и обмене лучшими фактическими данными о раке и лечении в регионе. Например, во Вьетнаме сеть врачей, студентов-медиков и волонтеров работает над повышением грамотности в вопросах рака на уровне общества.
• Лидеры местных сообществ и волонтеры могут иметь огромное значение: один из них в Индии помогает мобилизовать сообщество и установить стандарт паллиативной помощи, чтобы она стала более доступной для пациентов, которые в ней нуждаются.
• Улучшение доступа к вариантам лечения с использованием инновационных подходов и совместных инвестиций, например, работы «Доступ к онкологическим лекарствам», направленной на устойчивое повышение доступности, доступности и надлежащего использования противораковых лекарств в странах с низким уровнем дохода.
• Потребности пациентов, выходящие за рамки медицинского лечения:
• Фонд «Надежда», организация пациентов на Тайване, создал специальный веб-сайт, чтобы признать уникальные потребности молодых людей с диагнозом рак, особенно в отношении фертильности, после того как 40% пациентов сообщили о недостаточном доступе к информации.
• Развитие ресурсов и специалистов по поддержке рабочих мест и пациентов в Японии, чтобы повысить способность людей вернуться на работу или сбалансировать лечение и рабочие обязательства.

Хотя в докладе подчеркивается, что разные страны имеют разные потребности, культурные особенности и возможности инвестировать в лечение рака инициатив, он ясно демонстрирует, что наличие вдохновляющего видения, совместная работа и умение слушать пациентов, подкрепленные ценной информацией, могут привести к позитивным изменениям.

Предоставлено Азиатско-Тихоокеанским онкологическим альянсом.