Голоса пациентов теряются в современной системе здравоохранения, и последствия могут быть особенно дорогостоящими — в финансовом, эмоциональном и даже духовном плане — в конце жизни.
Большинство людей хотят мирно умереть дома, в окружении семьи, но слишком многие проводят свои последние дни в медицинском учреждении, подвергаясь инвазивным методам лечения, от которых они бы отказались, если бы знали, что их ждет.
Таково мнение Ннеки Седерстром, специалиста по медицинской этике из городов-побратимов, которая недавно запустила стартап под названием Оби чтобы помочь пациентам лучше донести свои ценности до врачей.
Основанная в Прайор-Лейк, компания продает онлайн-инструмент, который может помочь людям определить свои приоритеты и задокументировать свои пожелания, тем самым создавая ресурс, который может направлять решения о медицинском обслуживании не только в момент смерти, но и на протяжении всей жизни пациента.
Седерстром, главный специалист по здравоохранению в Hennepin Healthcare, рассказала Star Tribune о своей идее для компании, о моральных страданиях, свидетелем которых она была среди лиц, осуществляющих уход, во время COVID, и о том, как она извлекла важный урок медицинской этики из дозы змеиного яда. .
Интервью было отредактировано для большей длины и ясности.
В: Какая связь между УзОби и смертью вашего отца?
О: Когда мой отец умер в декабре 2020 года, первым инстинктом всех было сказать: «Извините». И, знаете, я благодарен, потому что мне грустно, что его здесь нет. Но его смерть не была травматичной. Это не было разрушительным. Именно такой и должна быть смерть.
Как семья, мы очень, очень четко знали, какой жизнью будет жить мой отец. Он был очень сильным, очень страстным и гордым нигерийцем, и он никак не мог быть ослабленным и счастливым — он просто был не тем, кем был. И даже сказал — если я не выйду отсюда на своих двоих, значит, я прожил свою жизнь и у меня все хорошо.
Итак, как семья, у нас должно быть несложное горе. Нам просто грустно, что папа умер. Я не осознавал, насколько это повлияло, пока мы не начали разговаривать с другими людьми. … Это то, что должно быть доступно каждому.
Вопрос: Итак, вы основали компанию?
О: Да, я, наконец, решился и сказал: «Я должен создать компанию». Я решил сосредоточиться не только на помощи в конце жизни, но и на принятии решений по всему спектру. Мы называем это «медицинским планом», и он состоит из трех разных директив — культурных, ценностей и конца жизни. Вы можете выбрать один, два или все три. Еще одним преимуществом является то, что вы можете получить виртуальную консультацию по клинической этике, чтобы обсудить конкретные элементы.
Наличие легкодоступного, настраиваемого, персонализированного набора директив, основанных на ценностях, которые вы можете изменить по мере изменения вашего мира — вы женитесь, заведете детей и все такое — я считаю, что это единственный способ действительно исправить то, что было сломано в здравоохранении. так долго.
В: Когда пациенты разрабатывают эти директивы, как вы следите за тем, чтобы поставщики медицинских услуг видели их?
О: Это проблема №1 — у меня есть предварительное распоряжение, оно на бумаге, оно у адвоката или оно заперто в сейфе и ни у кого его нет. Текущий продукт, который сейчас находится на веб-сайте, еще не интегрирован в электронную медицинскую карту, потому что он находится в стадии разработки. Мы собираем средства на эту сборку.
А пока вы можете отправить его по электронной почте кому угодно. Итак, мы будем собирать электронные письма врачей. Мы будем собирать электронные письма членов семьи. И мы, на сервере, отправим его по электронной почте этим людям. То, что мы встроили в нашу систему, — это раннее и частое уведомление, поэтому, если вы не вошли в систему в течение шести месяцев, появится уведомление, которое сообщит вам: Эй, мне нужно знать, действительны ли эти пожелания.
В: Насколько я понимаю, вы хотели бы изменить разговор о смерти в сфере здравоохранения, признав при этом, что в больницах не скоро будут вывешивать плакаты с надписью «Мы делаем смерть лучше всех». Это правильно?
О: Мой любимый отец всегда говорил это, и я смеюсь каждый раз, когда вспоминаю: «Только в Америке смерть необязательна». Потому что мы чувствуем, что смерть — это негативность, это то, что мы хотим предотвратить любой ценой, и мы создаем системы и структуры, мы вкладываем много денег в… способы предотвращения этого негатива.
Мы проделали ужасную работу, просто приняв, что смерть — это естественный конец жизни. Даже если вы посмотрите, как пишутся предварительные указания, в них говорится что-то вроде: «Если вы находитесь в смертельном состоянии». Но я такой: как только мы рождаемся, мы находимся в терминальном состоянии. … Смерть – это то, что случается со всеми нами.
В: Большая часть вашей работы сосредоточена на уходе за пациентами в конце жизни, но это не единственный случай, когда здравоохранению необходимо слышать голоса пациентов, верно?
О: У меня была роженица, пытавшаяся родить ребенка, но она отказывалась следовать инструкциям и не хотела идти в родильное отделение. Мы выяснили, что в ее культуре — это очень маленькая культура в Восточной Африке — если женщина не выпьет флакон со змеиным ядом во время родов, ребенок не родится сильным. Итак, больница такая: что мы будем делать? Она не хочет ничего делать. Ребёнок попадёт в беду, и это станет чем-то вроде самосбывающегося пророчества — по её мнению, у её ребёнка был результат, потому что мы не дали ей змеиный яд; в нашем воображении у ее ребенка был результат, потому что она не следовала нашим правилам.
Итак, я вмешался и сказал: во-первых, у нее роды, тело не может замедлить этот процесс, верно? Психическое здоровье и благополучие этого пациента имеет важное значение. А потом вся ее семья в приемной — все эти женщины, которые напились змеиного яда и стоят перед тобой и вроде бы в порядке. Пусть эта женщина выпьет свой змеиный яд. Подпишите любые права на иск, которые вы хотите, чтобы она подписала, но мы не собираемся причинять больше душевных страданий в этот очень критический период в ее жизни.
Итак, они это сделали, и она родила здорового ребенка — она была очень взволнована — но это всегда напоминает мне о том факте, что никто никогда не спрашивал ее: есть ли что-то, чего ты хочешь? Наличие директивы, основанной на культуре, или возможности сделать такого рода конкретные запросы очень важно.
В: При COVID пациенты оказались на аппаратах ИВЛ в течение необычно длительного периода времени. Как это повлияло на вашу работу?
A: Это было разрушительно для команд, потому что отделения интенсивной терапии создавались не для этого. Клиницисты, работающие в отделениях интенсивной терапии, занялись этим бизнесом не для этого — так долго размещать активно умирающих. Таким образом, выгорание для клиницистов было невероятным. И до сих пор эффектно. Мы будем чувствовать это долгое время.
Мои знания о том, как УзОби может помочь изменить направление медицинских моральных травм и выгорания, являются еще одной важной причиной, почему я это делаю. Если бы члены моей команды, мои друзья-клиницисты четко понимали, что пациенты этого не хотят, они бы боролись и выступали за это. И это помогло бы [caregivers’] психическое здоровье и благополучие, потому что они знают, что пациенты этого не хотят и им не нравится быть теми, кто это делает.
COVID показал многим людям, что, если бы мы только заранее много говорили о возможных вариантах, мы могли бы нанести гораздо меньший вред нашему клиническому сообществу, чем если бы заставляли их участвовать в проигрышных битвах и ситуациях, в которых пациенты не участвовали. хочу быть в любом случае.
