Эндрю Лиланд описывает свое медленное прогрессирование слепоты в новых мемуарах: Выстрелы.

Писатель Эндрю Лиланд начал терять зрение 20 лет назад, когда учился в старшей школе, в результате прогрессирующего заболевания глаз, называемого пигментный ретинитнаследственное заболевание, которое приводит к ухудшению состояния сетчатки.

Лиланд сначала испытал это как куриную слепоту, из-за которой он был сбит с толку тем, что все остальные, казалось, видели в темноте намного лучше, чем он. С годами его болезнь постепенно прогрессировала. Теперь он юридически слеп, хотя у него все еще узкое поле зрения, что позволяет ему видеть около 6% того, что видит зрячий человек.

Лиланд сравнивает свое видение с видом, который вы можете получить, заглянув в трубку от туалетной бумаги или в замочную скважину.

«Это действительно узкое отверстие, на которое я указываю», — говорит он. «Представьте, что к вашей голове привязана трубка от туалетной бумаги, и вы пытаетесь идти по улице; есть целая область вещей, которые вы не видите, но на самом деле должны видеть, например, бордюры, малыши, собаки или пожарные гидранты».

В новых мемуарах Страна слепыхЛиланд пишет о потере зрения и подготовке к слепоте, а также о том, как его состояние влияет на его личность, на то, как мир видит его и его брак.

По его словам, вопреки тому, что думают многие, его слепота — это не состояние «выключения света — полной темноты». Скорее, он описывает прогрессирование своей болезни как «постепенную» потерю зрения, при которой даже вопрос о том, когда человек ослепнет, может поставить в тупик.

«Я сейчас нахожусь в том, что хочу иметь возможность наслаждаться зрением, и я хочу иметь возможность наслаждаться всем, от лица моего сына до телевизора, который мы смотрим», — говорит он.

«Но с практической точки зрения, я должен освоить навыки, и я должен быть в состоянии функционировать без [vision], потому что он приходит и уходит в течение дня, в зависимости от условий освещения или усталости моих глаз. А также факт моего состояния [my vision is] собирается уйти в течение следующих нескольких лет».

Основные моменты интервью

О том, что значит быть юридически слепым

Слепота, будучи спектром, является своего рода произвольной метрикой, которая на самом деле появилась только тогда, когда программам государственной помощи пришлось решить, кто имеет право на получение помощи. Таким образом, существует два основных способа измерения легальной слепоты: один — по остроте зрения, а другой — по полю зрения. Таким образом, острота зрения означает, что если вы не можете прочитать гигантскую букву «Е» в верхней части диаграммы с помощью корректирующих линз, то по этому показателю вы юридически слепы. И затем то, что влияет на меня, это поле зрения. Так что если у вас, я думаю, 20 градусов зрения или меньше, а у меня что-то вроде шести градусов, то вы юридически слепы.

О том, чтобы быть как внутри, так и вне слепого сообщества

Одна из моих первых встреч с сообществом слепых была, когда я жил в Миссури… Национальная федерация слепых местное отделение, и я понятия не имел, что это такое, но я только начал чувствовать себя более изолированным и слепым, и я хотел найти сообщество. Так [my partner] и я пошел, и мы появились поздно. Так что большинство слепых не знали, что мы там были, а зрячие никого не предупредили о нашем присутствии. И вот мы действительно просто стояли на этом неудобном удалении в этом парке под этой беседкой. И я чувствовал себя очень неловко.

И я изо всех сил пытаюсь объяснить, что именно это было. Это то, что я испытывал всю свою жизнь как не инвалид, просто это чувство различия и почти страха. Я не знаю, чего я боялся. Не то чтобы я был в какой-то опасности, но это было похоже на страх отличия. И я думаю, что это, безусловно, усугублялось ощущением, что это я? Являюсь ли я теперь частью этого грустного, странного мира? Я думаю, там определенно есть жалость. … Я ненавидел себя за эти чувства. … Если бы я действительно хотел свести все к минимуму, это был бы просто страх перед отличием.

О том, чтобы его слепота не уменьшила его работу

я столкнулся статистика например, о насилии в отношении людей с ограниченными возможностями, и документально подтверждено, что люди с ограниченными возможностями подвергаются нападениям и становятся жертвами насилия, в том числе сексуального насилия. Так что я хочу быть очень ясным в отношении этой динамики. Но я не думаю, что полезно услышать подобную статистику, а затем сказать: «Хорошо, теперь я де-факто более уязвим в этом мире, и я должен каким-то фундаментальным образом изменить то, что я собираюсь делать». Так что я не обязательно чувствую себя более уязвимым. Но мне приходится полагаться на других людей, которые помогают мне в определенных ситуациях.

О том, как его слепота влияет на его брак

В каждом браке есть переговоры о том, кто что делает, и есть ли паритет? Я стирала, а ты мыла посуду. И я думаю, что ее жизнь определенно изменилась именно в том смысле, что она водитель. И еще есть другие более тонкие вещи, например, в нашем доме, если есть свинцовая краска, которая откалывается, я не увижу эти сколы краски. Так что я думаю, что у нее есть чувство визуальной бдительности, которого у нее иначе не было бы. И я думаю, что это, безусловно, может создать напряжение.

Я действительно приложил усилия, чтобы не быть слепым человеком, который просто говорит: «Ну, я плохо вижу. И Лили будет намного легче найти мусорное ведро в этом ресторане. Я просто позволю ей убрать наш стол,” [and] вместо этого сказать: «Это будет раздражать, и я могу наткнуться на чужой столик или поначалу зайти не в тот угол, но я не хочу быть тем парнем, который просто сидит там и позволяет ей делать все за меня. ” Так что одна из вещей, о которых я много думаю, это то, как я могу сопротивляться этой инерции.

О том, чему он научился в центре обучения слепых

Все инструкторы в центре слепые. Итак, вы находитесь на перекрестке в Денвере со слепым инструктором в солнцезащитных очках, и они говорят: «Хорошо, переходите улицу», и они учат вас, как прислушиваться к пробкам и как нащупывать тростью бордюр, чтобы не сбиться с пути. отлично ориентироваться и точно знать, когда безопасно переходить дорогу. И этот навык я возьму с собой на всю оставшуюся жизнь.

Это почти как балансировка стереосистемы. Как будто вы прислушиваетесь к движущемуся перед вами перекрестку и хотите убедиться, что слышите приближающуюся машину левым ухом. И затем он как бы выходит через ваше правое ухо, и кончик вашего носа должен быть как бы точно сбалансирован. И вы используете это, и вы как бы балансируете это с параллельным движением, вы хотите убедиться, что это правильно, на вашем плече, а затем вы чувствуете бордюр, а затем, как только вы наткнетесь на некоторые схемы движения, и у вас есть чувство, что когда пора идти, тогда вы идете.

На вид не самое главное

Я не буду пытаться сказать вам, что зрение не является невероятно полезной вещью для человека по множеству причин. Но когда мы говорим об опыте жизни и сознания, когда Джеймс Джойс ослеп, перефразируя его, я теряю только один мир из многих, а видение — это лишь крошечный кусочек опыта.

Я думаю, если вы посмотрите на вещи, которые слепые люди способны вообразить, [like] Джон Мильтон пишет потерянный рай как слепой человек, сознание обладает таким невероятным богатством, с которым зрение не имеет ничего общего. И тактильная сфера, звуковая сфера, ментальная сфера, эмоциональная сфера — все это настолько богато, что я не думаю, что зрение… [is] билет к пониманию мира, который, по мнению большинства людей, у него есть.

Хайди Саман и Сет Келли подготовили и отредактировали это интервью для трансляции. Бриджит Бенц, Молли Сиви-Неспер и Кармел Рот адаптировали его для Интернета.